La Junta invierte casi nueve millones de euros para el nuevo Plan Andaluz de Enfermedades Raras 2025-2029

 SEVILLA.- El consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias de la Junta de Andalucía, Antonio Sanz, se ha reunido este miércoles con los representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para analizar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras 2025-2029 (Paper) aprobado el pasado 30 de diciembre por el Consejo de Gobierno, que contará con una inversión de 8,7 millones de euros y contemplará 109 medidas de atención primaria y especializada.

Según ha precisado la Junta en una nota, el titular de Sanidad ha agradecido las aportaciones y la colaboración de Feder al plan. En concreto, ha señalado que la Federación es un "interlocutor clave" de la Consejería en el ámbito de las enfermedades raras, así como en el desarrollo y aplicación del plan.

La participación de sus profesionales en el grupo motor del plan ha permitido, según ha indicado Sanz, "consensuar enfoques en la fase de diagnóstico y diseñar y definir las acciones en las que se ha articulado el Paper y los indicadores para su seguimiento.

Asimismo, Antonio Sanz ha destacado que el Paper, que contará con una inversión de 8,7 millones de euros, contempla 109 medidas de atención primaria y especializada encaminadas a dar una mejor respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades raras y a sus familias; además de asegurar planificación y gestión de los recursos sanitarios para "garantizar alta calidad y accesibilidad en condiciones de equidad a todos los pacientes y sus familias".

Junto al consejero, han asistido a la reunión la secretaria general de Humanización, Calidad y Planificación Asistencial, Silvia Maraver; el coordinador del Plan Andaluz de Enfermedades Raras, Javier Blasco; y por parte de Feder, su directora general y de la Fundación, Isabel Motero; el vocal de la Asociación Española de Síndrome de Cornelia de Lange, Manuel Pérez; el vocal de la Asociación Catalana del Síndrome de Williams y miembro de la junta directiva de Feder, Carmen Moreno; y la trabajadora social Irene Rodríguez Ibáñez.